Marie-Paule a une douzaine d’années quand on découvre qu’elle souffre d’une scoliose. Au début des années 70, elle effectue un long séjour à l’Institut Calot de Berck-sur-Mer (dans le Pas-de-Calais), spécialisé en chirurgie osseuse, mais ne sera pas opérée. Elle gère encore aujourd’hui des douleurs sporadiques mais récurrentes. Sa scoliose ne lui a pas permis d’épanouissement professionnel. « Je ne pouvais pas porter de choses un peu lourdes et surtout, quand on a une scoliose, on se met en retrait, on a l’impression que les autres ne voient que ça », confie-t-elle.

Aujourd’hui, Marie-Paule s’engage dans la prévention « il faut que les parents sachent que plus le dépistage est précoce, mieux ce sera pour leur enfant ».

Stéphanie, fille de Marie-Paule, a découvert sa scoliose vers 13 ans, à l’occasion d’une visite médicale scolaire. Elle n’a pas eu besoin de porter un corset mais, par précaution, on lui a interdit la pratique d’une activité sportive qu’elle affectionnait. Devenue maman, elle envisage l’opération prochaine de sa petite Minna afin « qu’elle  puisse vivre librement, sans les contraintes liées à sa pathologie » et surtout « qu’elle ne soit pas privée de ses activités favorites, comme l’équitation ». Stéphanie espère que les recherches en cours permettront un jour d’éviter des opérations.
Minna, fille de Stéphanie, a 10 ans lorsque son généraliste diagnostique une scoliose. Contrairement à sa grand-mère et à sa mère, Minna portera un corset pendant 4 ans – en réalité deux corsets différents – ce qui ne lui évitera pas d’être opérée cette année. Courageuse, elle ne se plaint pas des contraintes du corset ou des douleurs.

« J’attends de l’opération de ne plus avoir de bosse, que le regard porté sur moi ne se limite pas à des questions sur mon dos ». Témoigner est, pour cette jeune fille, un moyen d’inciter au dépistage précoce et à une prise en charge efficace.

Si des progrès thérapeutiques ont été réalisés, ils reposent toujours sur l’orthopédie (corset, chirurgie). La meilleure compréhension des causes doit permettre de mieux savoir quels cas traiter et si des solutions médicamenteuses seraient disponibles. Pour cela, il est capital d’intensifier le soutien à la recherche médicale.